女童罹血癌住院80天 母嘆：感覺自己被世界遺棄

【高沛生／綜合報導】近期演藝圈傳出資深演員傅子純因急性白血病（血癌）病逝消息，引發社會對相關疾病的關注。一名母親在社群分享女兒罹患急性淋巴型白血病後，長期住院治療的心路歷程，她描述在台大兒童醫院病房陪病已達80天，形容「外面的世界好像就再也與我無關」，長期面對化療與反覆病況讓她身心俱疲。貼文中多次提到孤獨與無助感，在端午節前夕她感性寫下「看著窗外慢慢暗下來的台北，有一種被世界徹底遺棄的感覺。」

台大兒醫13PW病房內，常規的醫療儀器滴答聲從未停過。女童確診急性淋巴型白血病至今，住院已整整80天，媽媽在臉書寫下，從3月29日入院進來的那一天起，外面的世界好像就再也與我無關。每一次滑開手機，看到別人發著去哪裡聚餐、去哪裡過端午、討論著天氣和日常，我都覺得那像是上輩子的事，外面的時間在往前走，而我和孩子，卻被硬生生扣留在這個只有儀器滴答聲的格子裡，這種感覺，真的沒有人能懂。

面對這場未知的戰役，外界的關心有時反而成了另一種疲憊。哪怕是朋友、家人在LINE或私訊問一句「今天還好嗎？」我都不知道該怎麼回答。我說今天又吐了、下午發燒了，他們只能回一句辛苦了、要加油、多休息。可是，他們不會懂什麼叫每一天都在跟孩子身上的血球數字拔河，每一天都在跟各種化療藥劑博鬥的速度；他們不會懂看著孩子化療後一邊吐，自己一邊伸手去接、一邊還要強裝鎮定微笑道歉的麻木；他們更不會懂，當醫生說化療緊急按暫停時，那種全世界的空氣瞬間被抽乾的恐懼。

這80天來，沒有睡過一天好覺，每次以為可以往前走一步，上帝就會突然甩妳一巴掌，把妳推回原地。社會輿論總習慣在社群貼文裡描繪優雅破關、勇敢戰士、或是未來的光明藍圖，但只有真正每天守在病床邊的人才知道，那些話在現實面前有多無關緊要。每個人都叫我要堅強，說媽媽是孩子的支柱。可是沒有人知道，我也好想躲起來大哭一場，好想不用每天去記血球數字，好想不用在孩子發燒時，還要理智地去逼她喝下很難喝的滅菌靈藥水。

大家都說要在病房當個24小時都要裝作很快樂的支柱，因為小孩感覺得到，她才會很快樂。但在守了整整80天、療程一路各種卡住後，媽媽坦言自己其實只是個傷痕累累的普通人。看著窗外慢慢暗下來的台北，有一種被世界徹底遺棄的感覺。我不是什麼勇敢的戰士，我只是一個24小時守在醫院整整80天的人，我只是一個精疲力竭，卻連逃都沒地方逃的母親。天亮了，還是要獨自去熬另一個看不見天亮的黑夜。